گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «بعد از مدت‌ها که همسایه‌ها مرا دیدند، باورشان نمی‌شد روی پای خودم ایستاده‌ام. می‌گفتند: «خدا رو شکر. ما کلی دعا کردیم که از جایت بلند شوی!…» تصور می‌کردند ام اس مرا زمینگیر کرده. واقعیت این است که ام اس، بیماری عجیبی نیست اما نگاه مردم به این بیماری، خیلی ناخوشایند است. ام اس، نه فلج‌کننده است و نه کشنده. همه‌چیز به روحیه و مقاومت خودت بستگی دارد. اما از دیدگاه مردم، ما هم فلج می‌شویم، هم فقیر می‌شویم، هم می‌میریم!»
خودشان را «شیرین» و «فرهاد» معرفی می‌کنند، نه‌فقط به احترام عشقی که دلشان را به زندگی گرم کرده بلکه به دلیل یک نگرانی ریشه‌دار. هنوز سعی می‌کنند خودشان را از نگاه مردم دور نگه دارند؛ از نگاه آزاردهنده بعضی‌ها که هنوز هم بیماری خاص را آخر دنیا می‌دانند و بیمار را ناتوان و بریده از زندگی. با این حال این زوج صبور و مقاوم مبتلا به ام اس، دعوت مصاحبه ما را پذیرفتند تا یک‌بار دیگر بگویند بیماری هم جزیی از زندگی است، فقط کافی است چشم‌هایمان را بشوییم و از دریچه امید به آن نگاه کنیم. غبار ناامیدی را که از چشم و دلمان بگیریم، حتی سخت‌ترین بیماری‌ها هم در مقابل‌مان زانو خواهند زد.
عکس، تزیینی است
وقتی دنیا متوقف می‌شود!
«همه‌چیز از عمل چشم‌هایم در 20 سالگی شروع شد. 7، 8 ماه بعد از عمل، بینایی‌ام مشکل پیدا کرد. نور را تشخیص نمی‌دادم؛ انگار تمام مدت داشتم از پشت چادر مشکی به همه‌چیز نگاه می‌کردم. فکر کردم چشم‌هایم عمل را پس زده. چشم پزشک گفت: «عصب چشمت ملتهب شده.» و دستور بستری داد. در بیمارستان علاوه‌بر چشم‌پزشک، دکتر مغز و اعصاب هم معاینه‌ام کرد و برایم ام آر آی نوشت. همه‌چیز به نظرم طبیعی بود تا اینکه همان شب، همراه بیمار تخت بغلی آب پاکی را روی دستم ریخت. آن شب، سر صحبت باز شد و هرکدام از شرایطمان گفتیم. خانم همراه تا علائم مرا شنید، بی‌مقدمه گفت: «شرایطت مثل منه. می‌دونی مشکلت چیه؟ ام اس داری!»
جمله «شیرین» که تمام می‌شود انگار نفس من هم بند می‌آید. نگاهش می‌کنم، بی‌آنکه حرفی میان‌مان رد و بدل شود. مثل این است که دارد در ذهنش فیلم آن شب را بازبینی می‌کند تا همه‌چیز را بی‌کم‌وکاست روایت کند؛ شبی که در ثانیه‌ای از آن، دنیا در نظرش از حرکت ایستاد. بالاخره دکمه توقف فیلم را می‌زند و می‌گوید: «شوکه شده‌بودم. جمله‌ای که آن خانم گفت، پرتابم کرد به چند سال قبل. تنها چیزی که از ام اس می‌دانستم، این بود که دختر همسایه‌مان ام اس گرفت، ویلچری شد و بعد از مدتی هم فوت کرد!… حتی تصورش هم وحشتناک بود.
وقتی دکتر آمد و جواب ام آر آی را دید، گفتم: آقای دکتر! من چه مشکلی دارم؟ در جوابم گفت: «مشکلی نیست. برایت یک سرم می‌نویسم. بعد از چند روز که سرم بگیری، وضعیت چشم‌هایت عادی می‌شود و برمی‌گردی خانه…» حرفش را قطع کردم و گفتم: «چرا واقعیت را نمی‌گویید؟ چرا نمی‌گویید ام اس دارم؟» دکتر یک‌دفعه برافروخته شد و با داد و بیداد گفت: «این چه حرفیه؟ چه کسی گفته توام اس داری؟ اگر هم موردی باشد، شبه ام اس است…» دیگر حرف‌های دکتر را نمی‌شنیدم. هزار جور فکر از سرم گذشت. وقتی حواس هیچ‌کس به من نبود، ژیلتی که بین وسایل بیمارستان بود را برداشتم و به حمام رفتم که خودکشی کنم! اما یک لحظه به پدر و مادرم فکر کردم که بعد از من چقدر عذاب خواهند کشید. و دست‌هایم لرزید.»
مهمان ناخوانده‌ای که صاحبخانه شد
«بعد از یک هفته بستری، چشم‌هایم برگشت و توانستم نور را تشخیص دهم. البته این آرامش قبل از طوفان بود و فقط 15 روز بعد، مشکل عود کرد. دکتر گفت: «مورد نادری است!» و دوباره روز از نو… باز هم برایم سرم تجویز کرد و به لطف آن سرم که بعدها فهمیدم «کورتن» بوده، دوباره چشم‌هایم خوب شد. این بار اما یک تفاوت داشت؛ دکتر گفت باید به مدت 4 ماه، هفته‌ای یک‌بار یک آمپول خاص تزریق کنم و من نمی‌دانستم آمپول مخصوص بیماران ام اس را برایم تجویز کرده…
در پایان دوره 4 ماهه که پیش دکتر رفتم، تزریق آن آمپول را تا 2 سال تمدید کرد و این یعنی ادامه یک کابوس سخت. آمپول‌ها عوارض شدیدی داشت؛ تب و لرز، بدن درد و… احساس می‌کردم استخوان‌هایم دارد می‌ترکد. تحمل آن دردها واقعاً سخت بود. برخلاف تصورم، مصرف آن آمپول‌ها نقطه پایانی نداشت. کم‌کم متوجه شدم ابتلایم به بیماری‌ام اس، قطعی شده و تا آخر عمر باید به این آمپول دردناک عادت کنم.»
شما واقعاً ام اس دارید؟ پس چرا انقدر خوشحالید؟!
برای شیرین 21 ساله که در بهترین دوره زندگی‌اش با یک بیماری سخت مواجه شده‌بود، انکار، دیوار بلندی بود که می‌توانست پشتش پنهان شود. با یک اتفاق اما این دیوار ترک برداشت: «تا 2 سال نمی‌خواستم باور کنم چه اتفاقی افتاده. نمی‌توانستم ام اس را باور کنم. تا اینکه یک روز یک آگهی از انجمن ام اس در روزنامه توجهم را جلب کرد و تصمیم گرفتم بروم ببینم آنجا چه خبر است. اولین چیزی که در بدو ورود به انجمن با آن مواجه شدم، لبخند بود. یک خانم میانسال خوشرو آنجا نشسته بود که تا چهره ناآشنای مرا دید، با لبخند صدایم کرد. یک کارت به من داد که بعدها فهمیدم معروف است به کارت «دوستت دارم». روی آن کارت نوشته بود: «شفایافته ام اس: رویا(حشمت) قنبری». در انجمن ام اس، همه آن بانوی باروحیه و مهربان را «مامان حشمت» صدا می‌زدند.
این تنها غافلگیری آن روز نبود. در انجمن، جوانانی را دیدم که دور هم نشسته بودند و می‌گفتند و می‌خندیدند. با خودم می‌گفتم اینجا چه خبره؟! این‌ها واقعاً ام اس دارند؟ گوشه‌ای نشستم و فقط نگاهشان کردم. باورم نمی‌شد آن جمع پرانرژی و شاد، اعضای انجمن ام اس باشند. اما واقعیت داشت.»
کاردرمانی ویژه بیماران ام اس(عکس، تزیینی است)
با ام اس، اعتماد به نفس را تجربه کردم!
«با ورود به انجمن ام اس، زندگی من از این رو به آن رو شد. نه‌فقط با عضویت در انجمن بلکه با وجود ام اس، زندگی‌ام واقعاً تغییر کرد! اینطور برایتان بگویم که حس می‌کردم تا قبل از این اعتماد به نفس نداشته‌ام. نمی‌دانم، شاید راز حال خوبی که پیدا کرده‌بودم، در انرژی مثبتی بود که از بچه‌های انجمن دریافت می‌کردم. می‌دیدم چه بچه‌های موفقی در این جمع هستند ازجمله یکی از نخبه‌های دانشگاه تهران که با وجود ام اس، همچنان پرانرژی و بانشاط به فعالیت‌هایشان ادامه می‌دهند. ما هر هفته دورهمی داشتیم و انجمن، کلاس‌های متنوعی برایمان تدارک می‌دید. می‌دانید چه اتفاقی افتاد؟ من در آن 2 سال برزخی، فکر می‌کردم خیلی تنها هستم. اما وقتی پایم به انجمن باز شد و دیدم چقدر همدرد دارم و خیلی‌ها شبیه من هستند، حال و هوایم تغییر کرد. مشاوره‌های انفرادی و گروهی هم خیلی در پذیرش شرایط جدید به من کمک کرد.»
نمایشگاه و فروشگاه صنایع دستی مبتلایان به ام اس
خدمات رایگان انجمن، پنجره‌های جدیدی به روی قهرمان داستان ما باز کرد و خیالش را راحت که با ام اس هم می‌تواند به قشنگی‌های زندگی لبخند بزند: «از جلسات مشاوره و روانشناسی با موضوعات مقابله با استرس و کنترل عصبانیت گرفته تا کلاس‌های کاردرمانی، یوگا، هنردرمانی و موسیقی درمانی، به صورت رایگان برای ما برگزار می‌شد و هرکدام یک قدم ما را به حال خوب نزدیک‌تر می‌کرد.
مسابقات ورزشی مبتلایان به ام اس- رشته تیراندازی
من به خاطر ام اس، کارهایی را تجربه کردم که مطمئنم در حالت عادی و به اختیار خودم، هیچ‌وقت سراغشان نمی‌رفتم. تیراندازی، یکی از این کارهای جذاب در انجمن بود. علاوه‌براین، انجمن با غرفه‌هایی که در بازارچه‌ها در اختیارمان می‌گذاشت، فرصت اشتغال را هم برای ما فراهم می‌کرد. الان هم با وجود تمام مشکلات ناشی از گرانی‌ها و شرایط کرونا، یک کارگاه اشتغالزایی ایجاد کرده‌اند و علاقه‌مندان می‌توانند مراجعه کنند و مشغول به کار شوند.»
تصویر نمایانگر شرایطی است که در هنگام ابتلا به ام اس در بدن اتفاق می افتد
دیر می‌فهمیم هیچ مدرک و موفقیتی، مثل سلامتی باارزش نیست
حالا که داستان به جای خوبش رسیده، فرصت مناسبی است برای پرسیدن سئوالی که از ابتدا فکرم را مشغول کرده. شنیده‌ام ام اس، یک بیماری مزمن است که روی مغز، نخاع و اعصاب بینایی اثر می‌گذارد. و زمانی اتفاق می‌افتد که سیستم ایمنی فرد به بافت چربی که دور رشته‌های عصبی مغز و نخاع کشیده شده، حمله می‌کند. کنجکاوم بدانم ام اس از چه روزنه‌هایی به سیستم ایمنی بدن صدمه می‌زند. آیا شیرین بعد از 11 سال، به عقب که برمی‌گردد، می‌داند چه چیزی در زندگی او، این اجازه را به ام اس داد؟ می‌پرسم و او با لبخند تلخی می‌گوید: «همیشه برای درس، خیلی حرص و جوش می‌خوردم. دانشجوی هنر بودم که‌ام اس سراغم آمد. همه می‌گویند: هنر که راحته و استرس نداره. اما هرآنچه از سال 89 به سر من آمد، از کنکور و استرس‌هایش شروع شد و با حرص و جوش‌های زمان دانشگاه، تشدید شد.
بی حسی و خواب رفتگی دستها، یکی از نشانه های ابتلا به ام اس است
من تا بهمن ماه سال 91، در 4 نوبت دچار حمله شدید ام اس شدم؛ مشکل چشم‌هایم در تشخیص نور، بی‌حسی و حالت خواب‌رفتگی دستم از سر انگشتان تا شانه، ایست کردن پاهایم موقع راه رفتن و ایست کردن حدقه چشم‌هایم و ایجاد حالت «دوبینی». خدا را شکر با طی مراحل درمان، جز بی‌حسی سرانگشتان، شرایط من به حال عادی برگشت اما متاسفانه برای بعضی افراد برنمی‌گردد و مثلاً چشم‌ها در حالت دوبینی باقی می‌ماند.»
شیرین مکث می‌کند، سری به افسوس تکان می‌دهد و می‌گوید: «حالا لیسانس هنر را گرفته‌ام، گذاشته‌ام درِ کوزه و آبش را می‌خورم! و اعتراف می‌کنم اصلاً ارزشش را نداشت. از همین‌جا به کسانی که حرف‌هایم را می‌خوانند، می‌گویم اگر برای هر چیز کوچکی در زندگی، حرص و جوش می‌خورید و استرس‌های آزاردهنده به خودتان راه می‌دهید، دارید به خودتان ظلم می‌کنید. نتیجه این استرس‌ها یک جایی ممکن است خودش را نشان بدهد که دیگر قابل جبران نباشد.»
خواستگارم گفت: امضا بده فلج نمی‌شوی!
می‌خواهم فضای گفت‌وگو را عوض کنم. می‌گویم: اما ام اس، اتفاق‌های قشنگی هم سر راه شما قرار داد که یکی از بهترین‌هایش، آشنایی با همسرتان و ازدواج موفق‌تان بود. اینطور نیست؟ بلند می‌خندد، به نشانه تأیید سر تکان می‌دهد و می‌گوید: «افتادم تو دام عاشقی…» اما یک لحظه، خنده روی لب شیرین خشک می‌شود و می‌گوید: «بگذارید اول از یک درد مشترک در بچه‌های ام اس بگویم. علتش را نمی‌دانم، اما ام اس در جامعه ما خیلی بد شناخته شده. من از شروع ابتلایم به ام اس، یعنی از 21 تا 25 سالگی، شاید حدود 20، 30 خواستگار داشتم اما همه‌شان تا اسم بیماری‌ام اس را می‌شنیدند، می‌رفتند و پشت سرشان را هم نگاه نمی‌کردند. انگارام اس در نظرشان یک هیولا بود! این به شناخت کم و حتی نامناسب جامعه ما از این بیماری برمی‌گردد. مثلاً یک‌بار در فیلم «طلا و مس» آمدند درباره‌ام اس اطلاع‌رسانی کنند، اوضاع را بدتر کردند. در آن فیلم، بیمار ام اس، کاملاً ناتوان نشان داده شد درحالی‌که ما در جمع خودمان، حتی کوهنورد هم داریم که موفق به فتح قله اورست شده.
«مهرداد شهلایی»، هموطن مبتلا به ام اس که در سال2018 با شعار «ام اس هرگز مرا متوقف نخواهد کرد»، موفق به فتح قله اورست شد
گذشت تا اینکه در 24 سالگی، یک خواستگار ظاهراً متفاوت در خانه‌مان را زد. این بار به توصیه واحد مشاوره انجمن، موضوع بیماری‌ام را فقط با خود او در میان گذاشتم و پذیرفت. دکترم تاکید کرده‌بود از او امضای محضری بگیریم که با آگاهی کامل از شرایط من، موضوع را پذیرفته. خلاصه، نامزد کردیم و ارتباط‌مان 6، 7 ماه ادامه داشت؛ دوره‌ای که برای من فقط عذاب بود. سر هر موضوع کوچکی، قهر می‌کرد و من با تمام مشکلاتم باید ناز او را می‌کشیدم. او باید با من همدلی می‌کرد اما شرایط برعکس شده‌بود. تا اینکه فهمیدم موضوع بیماری من و امضای محضری را به مادرش گفته و… یک روز آمد و گفت: «بیا برویم محضر امضا بده که فلج نمی‌شوی!» گفتم: «من از یک لحظه بعد خودم خبر ندارم. خودت هم همینطور. شاید همین الان رفتیم بیرون و تصادف کردیم.» دوباره گفت: «امضا بده که پدرت پول دارو و درمانت را خواهد داد!» گفتم: مگر تا حالا نداده؟ اصلاً در این مدت نامزدی، تو یک بار با من به مطب دکتر آمدی؟…
ادامه این شرایط، اصلاً به صلاح نبود و آن نامزدی به هم خورد. این مشکل مشترک بسیاری از بچه‌های ام اس است که از طرف همسرشان درک نمی‌شوند. مثلاً ام اس در خیلی از موارد، علائم ظاهری ندارد اما یکی از عوارض شایع آن، خستگی مفرط است. این موضوع اگر از طرف همسر بیمار ام اس درک نشود، می‌تواند به‌شدت روی زندگی زناشویی تأثیر منفی بگذارد.»
قید ازدواج را زده بودم اما عشق از پنجره سرک کشید…
«با توجه به آن تجربه تلخ، کاملاً قید ازدواج را زده بودم که سر و کله فرهاد در انجمن پیدا شد. او که عضو جدید محسوب می‌شد، کم‌کم به‌صورت مستقیم و غیرمستقیم به من ابراز علاقه کرد. اما یک‌بار برای همیشه، تکلیفش را روشن کردم و گفتم: ببینید! من از هرچه مرد است، بیزار شده‌ام و قصد ازدواج هم ندارم. فکر مرا از سرتان بیرون کنید. ماجرا اما از نگاه او تمام نشد و عاقبت برای اینکه کاملاً منصرف شود، گفتم: باشه. اگر خیلی مرا دوست دارید، پدر و مادرتان را بیاورید خواستگاری. فکر می‌کردم موضوع آنقدرها هم برایش جدی نیست و مثل بعضی از پسرهای این دوره و زمانه، جرأت قبول مسئولیت ندارد. اما بعد از چند روز آمد و گفت: «با پدر و مادرم صحبت کردم. می‌خواهیم بیاییم خواستگاری.» غافلگیر شده‌بودم. نمی‌توانستم به پدرم بگویم رفتم انجمن، یک نفر عاشقم شد!
خلاصه دست به دامان واحد مشاوره انجمن شدیم و آنها با منزل‌مان تماس گرفتند و موضوع را از طرف خودشان با پدرم مطرح کردند. آن شب پدرم سر صحبت را باز کرد و گفت: بگو یک روز من و مادرت می‌آییم انجمن که با این آقا صحبت کنیم و آشنا شویم. پدر و مادرم و از فرهاد خوششان آمد و موافقت‌شان را با خواستگاری اعلام کردند. مراسم خواستگاری هم خیلی خوب بود و معلوم شد خانواده‌هایمان هم حسابی با هم سنخیت دارند. همه‌چیز در ظاهر درست شده‌بود اما…»
ما به آن 70 درصد فکر می‌کنیم
فکرم سمت اتفاقی شبیه مورد قبل می‌رود و از وجود موانع سر راه ازدواج بیماران خاص با وجود انگیزه و تلاش خودشان، پکر می‌شوم. لبخند شیرین اما نشان می‌دهد اشتباه کرده‌ام. صدایش را صاف می‌کند و در ادامه می‌گوید: «فامیل تا خبردار شدند، شروع به مخالفت کردند! بزرگ‌ترها، دایی، خاله و بقیه به من می‌گفتند: «تو فقط اسم بیماری‌ام اس را یدک می‌کشی وگرنه اصلاً چیزی‌ت نیست. حالا می‌خواهی با یک بیمار ام اس ازدواج کنی؟ به مشکلاتش فکر کرده‌ای؟» گفتم: من اصلاً چیزی درباره این آقا نمی‌گویم جز اینکه انسان بسیار محترمی است. خودتان بیایید او را ببینید و نظرتان را بگویید. دردسرتان ندهم، بالاخره این وصلت سر گرفت و جوری شده که حالا همان خاله و دایی، فرهاد را روی چشم‌شان می‌گذارند. آنقدر دوستش دارند که همیشه به من می‌گویند: «اگر اذیتش کنی، می‌بریمش خانه خودمان (با خنده).»
ما هم البته عجله نکردیم و به‌اصطلاح بی‌گدار به آب نزدیم. من با توجه به تجربه قبلی، خیلی با احتیاط عمل می‌کردم. اینطور بود که خواستگاری، 6 ماه و شیرینی‌خوران تا عقد هم 6 ماه طول کشید. میان عقد تا ازدواجمان هم 2 سال فاصله بود. در این میان، مشاوره ژنتیک هم رفتیم. پزشکان گفتند: «30 درصد احتمال دارد فرزندتان مبتلا به ام اس شود.» هر دو خوشحال، پذیرفتیم! گفتیم: ما به آن 70 درصد فکر می‌کنیم.»
10زوج مبتلا به ام اس که در یک مراسم مشترک به ابتکار انجمن ام اس ایران، ازدواجشان را جشن گرفتند
یک شهر، شاهد عروسی‌مان بودند
«سال 97 که در تدارک مراسم عروسی بودیم، فکری به ذهنمان رسید. پیش مسئولان انجمن ام اس رفتیم و پیشنهاد دادیم همه اعضای در آستانه ازدواج انجمن را در کنار هم جمع کنند و یک مراسم عروسی مشترک و ویژه بگیرند تا جامعه متوجه شود بیماران ام اس هم می‌توانند ازدواج کنند. حسابی از ایده ما استقبال کردند و برنامه‌ریزی‌ها شروع شد. آن موقع بود که معلوم شد ما تنها زوج انجمن نیستیم و 10 زوج دیگر هم مشابه ما هستند که چون به‌طور مستمر در کلاس‌ها شرکت نمی‌کردند، ما با آنها آشنایی نداشتیم. خلاصه به لطف انجمن و خیّران، یک جشن عروسی جالب و به‌یادماندنی در یکی از تالارهای تهران برایمان برگزار شد. برای ما –عروس خانم‌ها- شنل زیبا و برای آقا دامادها هم کت و شلوار تهیه کرده‌بودند و خلاصه همه‌چیز خوب و قشنگ بود.
ماشین عروس زوج های ام اس
ماشین عروس‌مان هم یک اتوبوس بود که در شهر آن را گرداندند و مردم را در شادی ما شریک کردند. از بخش خبری بیست و سی هم آمدند و این پیام را به همه رساندند که بیماران ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند.»
این روزها شیرین و فرهاد سومین سالگرد ازدواجشان را جشن می‌گیرند و هنوز کامشان از آن شب زیبا، شیرین است. عروس خانم دستمان را می‌گیرد و می‌برد به آن تالار خاطره‌انگیز و می‌گوید: «بانیان مجلس، با دعوت تعدادی از چهره‌های مشهور به جشن عروسی ما، آن شب را برایمان به‌یادماندنی‌تر کردند. یکی از آنها، آقای «حمید فرخ‌نژاد»، بازیگر سرشناس سینما بود که در شادی ما شریک شد و به هر زوج هم، یک سکه تمام هدیه داد.
«حمید فرخ نژاد»، از حامیان بیماران ام اس، یکی از مهمانان ویژه جشن ازدواج زوج های ام اس بود
همسر آقای «جهانگیری»، معاون اول رییس‌جمهور هم مهمان مراسم بود و تا جایی که یادم می‌آید، ایشان هم به هر زوج، یک نیم‌سکه هدیه داد. خیّران زیادی در مراسم حضور داشتند و به‌عنوان هدیه عروسی، کمک‌های خوبی به ما کردند. با مبالغی که آن شب به لطف این عزیزان در اختیار ما قرار گرفت، پول پیش خانه‌مان جور شد و توانستیم اولین سقف زندگی مشترکمان را اجاره کنیم. تا یادم نرفته، بگویم آقای «حسن فتحی»، کارگردان مشهور سینما و تلویزیون هم مهمان عروسی ما بود و مجموعه کامل سریال «شهرزاد» را به زوج‌ها و گردنبند «مرغ آمین» را هم به عروس‌ها هدیه داد.»
ام اس برای من شروع زندگی بود؛ باور کنید!
«از طرف من به همه آنهایی که دارند با ام اس دست‌وپنجه نرم می‌کنند و خودشان را در تنهایی‌شان حبس کرده‌اند، بگویید: ام اس یک غول بزرگ نیست که بخواهید به شکست در مقابل آن، ویلچری شدن و این چیزها فکر کنید و درِ زندگی را به روی خودتان ببندید. جالب است بدانید یکی از بچه‌های ما، بدنسازی کار می‌کند. و این یعنی ام اس، کاملاً قابل کنترل است. دیگر مثل زمان قدیم نیست که دارویی برای این بیماری وجود نداشت. حالا علم حسابی پیشرفت کرده. من الان 2، 3 سال می‌شود دیگر نیازی به تزریق آن آمپول‌های دردناک و پُرعوارض ندارم چون به لطف خدا و پیشرفت علم پزشکی، جایگزین خوراکی آن تولید شده و راحت می‌توانم از آن استفاده کنم. بنابراین واقعاً با وجود ام اس هم می‌توانیم یک زندگی عادی و باکیفیت داشته باشیم. کافی است اول بپذیریمش و بعد، امیدوارانه درمان اصولی را در پیش بگیریم و از فعالیت‌های روحیه‌بخش هم غفلت نکنیم.»
دل شیرین برای همدردهایش می‌تپد و دلش می‌خواهد صحبت‌ها و تجربیاتش پلی شود برای عبور آنها از ناامیدی به حال خوب: «بعضی‌ها فکر می‌کنند ام اس یعنی آخر دنیا اما این بیماری برای من، شروع زندگی بود؛ مثل یک تولد دوباره. باور می‌کنید مدتی است در آزمون استخدامی هم شرکت کرده‌ام تا معلمی را که عشق همیشگی‌ام بوده، تجربه کنم؟
البته بعضی‌ها هم می‌گویند: «ام اس، دشمن ماست و رو بهش نمی‌دهیم.» درست است. بیماری، چیز خوبی نیست. اما به نظر من، حتی به ام اس هم از زاویه قشنگی‌هایش می‌توانیم نگاه کنیم. می‌توانیم با نگاه مثبت، از این تهدید، یک فرصت برای خودمان بسازیم. به همه این عزیزان پیشنهاد می‌کنم حتماً به انجمن ام اس سر بزنند و با افرادی شبیه خودشان آشنا شوند و از تجربیاتشان استفاده کنند.»
عکس، تزیینی است
مثل آهوی تیزپا بودم، شوک ام اس خانه‌نشینم کرد!
حکایت پیدا شدن سر و کله‌ام اس در زندگی «فرهاد» هم برای خودش ماجرای غریبی است. آقا داماد 32 ساله داستان ما برمی‌گردد به 12 سال قبل و می‌گوید: «با شروع سال 88 خدمت سربازی‌ام تمام شد و از برج 2 در یک کارگاه مشغول به کار شدم. 4 سال به همین ترتیب گذشت تا اینکه تابستان سال 92 احساس کردم پایم ضعیف شده. رفتم دکتر و با تزریق 4 آمپول و سرم، روبه‌راه شدم و برگشتم سر کار. 3 ماه بعد، چشم‌هایم دچار دوبینی شد. یک هفته محلش نگذاشتم و خوب شد. اما به یک ماه نکشید که پایم دوباره سر ناسازگاری گذاشت. محل کارم تا خانه‌مان یک کیلومتر فاصله داشت و به همین دلیل پیاده این مسیر را می‌رفتم. یک روز دیدم عملاً یکی از پاهایم ایست می‌کند و جا می‌مانَد! دیگر نمی‌توانستم از جوی بپرم. آن هم من که مثل آهو این طرف و آن طرف می‌پریدم و مدام در حال فوتبال بازی کردن بودم و در کارگاه هم قشنگ به‌اندازه 4 نفر کار می‌کردم. بالاخره یک روز رفتم بیمارستان و دکتر دستور بستری داد. با خودم گفتم: مگر برای پا هم کسی را بستری می‌کنند؟
در آن مدت، از من ام آر آی گرفتند و آب نخاعم را کشیدند. نمی‌دانستم چه اتفاقی دارد می‌افتد. با سرمی که تزریق کردند، خوب و مرخص شدم. جواب آزمایش آب نخاع، 3 ماه بعد می‌آمد و من در این مدت هر هفته پیش دکتر می‌رفتم. دوباره که پاهایم از کار افتاد، مجدداً بستری شدم. این بار دکتر 5 آمپول به من تزریق کرد و حرف آخر را زد: «شما مبتلا به ام اس پیش‌رونده ثانویه هستی…» از شنیدن حرف‌های دکتر خیلی شوکه شدم. دنیا روی سرم خراب شد. از آن موقع تا یک سال، خودم را در اتاق حبس کردم. فقط کمی غذا می‌خوردم، رویش هم دارو و می‌خوابیدم. دلم نمی‌خواست کسی را ببینم.»
شیمی‌درمانی تا زالو درمانی؛ هیچ کدام به اندازه «پذیرش»، کارگشا نبود
«آمپول‌هایی که شیرین 7 سال تزریق کرد را من فقط یک ماه تحمل کردم. هم درد داشت، هم عوارض. برای اینکه آن آمپول را نزنم، انواع و اقسام دارو و درمان‌ها را امتحان کردم اما افاقه نکرد. یک دوره شیمی‌درمانی کردم. بعد رفتم سراغ طب سنتی و از زالودرمانی تا ماساژدرمانی، به هیچ‌چیز نه نگفتم اما… عاقبت بعد از یک سال، شرایط بیماری‌ام اس را پذیرفتم.»
گره‌ها درست از همین‌جا شروع به باز شدن کرد. پرده‌های انکار و مقاومت که کنار رفت، اشعه‌های خورشید امید به تن رنجور و ناامید فرهاد قصه ما هم تابید: «برادرم یک روز آمد و گفت جایی را پیدا کرده به نام انجمن ام اس. گفت: «برو به این انجمن سر بزن. همه مثل خودت بودند؛ از پسر و دختر. هم جوان بین آنها بود هم افراد میانسال. به نظرم جای خوبی بود.» اول حرف‌هایش را نشنیده گرفتم اما بالاخره یک روز دلم را به دریا زدم و رفتم. دفعه اول، از فضای انجمن خوشم نیامد. چند ماه بعد دوباره به سرم افتاد سراغشان بروم و این بار انگار همه‌چیز فرق داشت. احساس کردم آن محیط و آدم‌هایش را دوست دارم. از آن موقع، پابند انجمن شدم و دوباره به زندگی برگشتم.»
خیال می‌کردند ام اس زمینگیرم کرده…
«روزی که رفتن به انجمن را شروع کردم، همسایه‌ها بعد از یک سال مرا دیدند. باورشان نمی‌شد روی پای خودم ایستاده‌ام. می‌گفتند: «خدا را شکر. خیلی دعا کردیم از جایت بلند شوی!» خیال می‌کردند حالم خیلی بد است، جوری که زمینگیر شده‌ام. به خاطر همین تصورات و حرف‌ها درباره ام اس بود که دلم نمی‌خواست کسی را ببینم. اصلاً این بیماری را نمی‌شناختند و فکر می‌کردند هرکس به ام اس مبتلا شود، کارش تمام است. وقتی ازدواج کردم، تعجب اطرافیان خیلی بیشتر شد. باورشان نمی‌شد بچه‌های سالم خودشان هنوز بیکار و بی‌هدف در خانه می‌گردند اما من با وجود بیماری خاص، ازدواج کرده‌ام. زندگی جدید من حتی برای بعضی اقوام‌مان هم قابل باور نبود. وقتی آمدند خانه و زندگی من و شیرین را دیدند، تعجب را از چشم‌هایشان می‌خواندم. پیش خودشان می‌گفتند: «اینکه بیمار است، از کجا می‌آورند زندگی را می‌گردانند؟» اما نمی‌دانستند که من، مستمری‌بگیر بیمه شده‌ام.
8 سال سابقه بیمه داشتم که درخواست بیمه ازکارافتادگی دادم. درخواستم 2 بار در کمیسیون پزشکی رد شد. اما پدرم آنقدر رفت و پیگیری کرد تا قبول کردند برای بار سوم پرونده‌ام به کمیسیون برود. این، وقتی بود که دوره شیمی‌درمانی را گذرانده بودم. مدارکش را که دیدند، درخواستم را قبول کردند و مستمری‌بگیر بیمه شدم. بعد از این بود که موضوع ازدواج را مطرح کردم. پدر و مادرم که در آن یک سال از من ناامید شده‌بودند، اول باور نمی‌کردند. اما وقتی جدیتم را دیدند، با خوشحالی برایم آستین بالا زدند.»
دارو تحریم نیست؟! از بیماران ام اس بپرسید
پایان این گفت‌وگو، فرصت مناسبی است برای گفتن از مشکلات بیماران ام اس و زوج موفق و مقاوم این داستان هم به خوبی از آن بهره می‌برند. شیرین می‌گوید: «داروهای ام اس، داروهای گرانی است و اگر بیمار بیمه نباشد، در شرایط سختی قرار می‌گیرد. البته بیمه هم فقط بعضی داروهای خاص ما را تقبل می‌کند و باقی داروها حتی ویتامین D که خیلی برای ما ضروری است را هم باید به‌صورت آزاد بخریم. حالا فکر کنید با این شرایط، بعضی خانواده‌ها 2، 3 بیمار ام اس دارند! چون یکی از عوامل بروز این بیماری، وراثت است. از همین‌جا از نهادهای متولی درخواست می‌کنیم حمایت بیشتری از بیماران ام اس داشته‌باشند.»
فرهاد اما نگاهمان را به وجه دیگری از ماجرا می‌کشاند و می‌گوید: «بیمارانی مثل من، داروی خارجی مصرف می‌کردیم و حالمان کاملاً خوب بود. خود من، به‌لحاظ راه رفتن، شرایط خوبی پیدا کرده‌بودم. ازآنجاکه من بیمه تکمیلی داشتم، به لطف حمایت دولت، همین داروهای خارجی را هم رایگان دریافت می‌کردم. اما بعد از تحریم‌های ظالمانه آمریکا، دیگر این داروها به دستم نرسید و ناچار شروع به استفاده از مشابه ایرانی‌اش کردم. متاسفانه این داروها عوارض دارد و در راه رفتنم هم تأثیر منفی گذاشته…» حالا جملات قهرمان مبارزه با ام اس، رنگ اعتراض می‌گیرد: «امید ما به خداست. امیدواریم با پیشرفت علم، در سال‌های آینده، روزی را ببینیم که‌ام اس کاملاً درمان شده و ما یک روز می‌توانیم بدون دارو زندگی کنیم. اما این روزها واقعاً شرایط سختی داریم. نمی‌دانم خارجی‌ها چطور می‌گویند ایران در زمینه دارو تحریم نیست؟! درست از روزی که ترامپ تحریم‌ها را امضا کرد، دیگر داروهای ما وارد نشد. داروی همسرم حتی به‌صورت قاچاق هم وارد نمی‌شود و در ناصرخسرو هم پیدا نمی‌شود. خدا ترامپ را لعنت کند. آه و نفرین ما همیشه پشت سر اوست…»
انتهای پیام/
لینک خبر: https://eghtesadmand.ir/?p=25505
